„Anna ist ein Glücksfall für jemanden aus dem Spektrum“ – „Die größte Herausforderung ist für mich als Mama: Womit
fordere ich ihn und womit überfordere ich ihn?“
Mit Anna Jäger und Florian Bosum – Familie von Paul
Erscheinungstermin: 17.09.2024, Autorin: Mirjam Rosentreter
Intro
Musik: (Joss Peach: Cherry On The Cake, lizensiert durch sonoton.music)
Sprecher: Spektrakulär – Eltern erkunden Autismus.
Mirjam Rosentreter (Moderatorin/Host): Hallo. Mein Name ist Mirjam Rosentreter. Ich bin Journalistin, Mutter eines Sohnes im Autismus Spektrum, und ich mach das hier nicht alleine: Bei mir ist Marco Tiede.
Marco Tiede (Co-Moderator/Co-Host): Ja, Moin! Ich bin auch Vater eines Jungen im Spektrum, und ich arbeite Therapeut und auch als Berater.
Mirjam: Es gibt zu dieser Langversion unseres Podcasts auch eine kurze, den Kurzpod. Ein Manuskript zu dieser Folge findet ihr auf unserer Seite spektrakulaer.de.
Intro-Ende: Musik + Geräuscheffekt (Klapper)
Sprecher:
0:00:39
Heute mit Anna Irmgard Jäger und Florian Bosum, Familie von Paul.
Mirjam: Hallo und herzlich willkommen. Wir sind zurück von dort, wo der Pfeffer wächst oder von wo auch immer ihr so eure Ferienzeit verbracht habt, und zwar mit einer Folge mitten aus dem Familienalltag. Liebe Patchwork- Eltern Anna Jäger und Florian Bosum, herzlich willkommen bei uns..
Anna: Hallo.
Florian: Hallo.
Mirjam: Hallo, Marco.
Marco: (schluckt) Moin.
Mirjam: Noch einmal einen Schluck Tee (lacht). Wer jetzt wegen meiner Begrüßung ein bestimmtes Lied im Ohr hat, liegt vollkommen richtig. Denn Florian ist der Soulsänger Flo Mega. Du hast 2011 den Bundesvision Song Contest fast gewonnen, zweiter Platz, mit »Zurück«, aus dem diese Zeile kommt, »Ich bin zurück von da, wo der Pfeffer wächst«. Und danach hattest du noch einen sehr bekannten Song, »Hinter dem Burnout liegt das Paradies«. Ich weiß gar nicht, ob das der Titel ist, aber das werden auch noch viele von euch im Ohr haben. Als du Florian noch gar nicht kanntest und dieses Lied gehört hast, was waren da für Gedanken bei dir im Kopf, Anna?
0:01:53
Anna: Das Schöne ist, dass ich erst Florian kennengelernt habe und dann Flo Mega. Das heißt, ich habe seine Musik erst im Nachhinein, also im Laufe unserer Beziehung kennengelernt.
Mirjam: Aber du wusstest gar nicht, dass Florian Flo Mega ist?
Anna: Doch, das wusste ich, aber ich hatte es nie verfolgt. Das hat was damit zu tun, dass ich ursprünglich aus Griechenland komme und in den letzten 15 Jahren erst nach Deutschland gezogen bin, wieder nach Deutschland gezogen bin. Und von daher ist so eine bestimmte Musikwelle in Deutschland ein bisschen an mir vorbeigegangen. Ich sage immer, ich bin dann gegangen, als gerade »Mit dir« von Max Herre und Joy Denalane so ein bisschen bekannt wurde. Das habe ich noch mitbekommen. Und dann bin ich umgezogen nach Griechenland.
Und ich kann mit den Texten…, also ich höre Florians Musik auch privat (lacht), auch wenn er nicht da ist – meistens sogar, wenn du nicht da bist, weil ich dich nicht mit deiner Musik nerven will (lacht). Du sollst ja auch ein bisschen abschalten. Also, von daher kann ich sagen, dass ich die Musik und die Texte auf jeden Fall…, dass ich damit was anfangen kann.
0:03:06
Mirjam: Über dein verrücktes, tragisches und auch wirklich krasses Leben hast du ja ein Buch geschrieben. Du bist ja Autorin und Schauspielerin und Tänzerin, ganz viele verschiedene Sachen, Tanzpädagogin. Dein Roman, mein ganz normales Leben, nee Quatsch, »Ganz normale Tage«, hier liegt es ja neben mir, »Geschichten von Träumen und Traumata«.
Anna: Letztes Jahr ist es erschienen.
Mirjam
Da werden wir heute wahrscheinlich auch hin und wieder reingucken, denn auch schon in diesem Buch, »Ganz normale Tage«, geht es um dein, um euer Leben mit deinem autistischen Sohn Paul. Im Buch heißt er Wüstenfuchs, im wahren Leben Paul. Und ihr seid heute beide zusammen hier, weil ihr zusammen ein Kinderbuch gemacht habt, das Bilderbuch »Was sieht Paul?« Denn du, Flo, darf ich dich Flo nennen oder Florian? Was ist dir eigentlich lieber?.
Flo: Wie du willst, alles gut, wie es sich am besten anfühlt.
Mirjam: Wie es gerade so rauskommt, dann wechsle ich einfach je nachdem, wo wir gerade sind. Du warst ja, bevor du Musiker warst, hast du ein Studium an der Hochschule für Künste hier in Bremen gemacht und bist eigentlich Illustrator und hast dieses Buch ganz wunderbar mit Aquarellen illustriert, aus eurem Alltag. Also man sieht auf Instagram ein Video, wo du Fotos vor dir liegen hast, wo Paul unter einer Decke steckt und das kommt dann auch im Buch vor.
0:04:24
Flo: Ja, das hat er. Eigentlich hat das Paul kuratiert, ne? Also das ist sein Alltag. Das hat er. Er hat die, er liefert die Kreativität, um den Alltag zu bewältigen. Und die inspiriert. Da muss ich nicht mir viel ausdenken, das ist alles seine Kreativität.
Mirjam: Ihr habt in eurem Buch beschrieben, welche eigenen Wege vor allen Dingen Paul, aber ihr auch zusammen so findet, um miteinander zu kommunizieren. Denn Paul gehört zu den autistischen Kindern, die wenig sprechen oder wenig verbale Sprache entwickelt haben.
Marco: Er spricht Paulisch, wie man im Buch lesen kann.
Anna: Ja, Paulnisch (lacht).
Marco: Paulnisch.
0:05:10
Mirjam: Als du Paul kennengelernt hast, Flo, erinnerst du dich noch an die erste Begegnung?
0:05:19
Flo: Ja, doch. Ich habe ihn am Tor gesehen. Und dann, wenig später, in der Küche bei dir, ne? Ja, wie soll ich sagen, ich bin selber auch nicht unbedingt neurotypisch. Also ich habe dann nen Draht zu ihm schnell gehabt, und er auch zu mir. Also es geht viel über Fühlen und Verständnis, Signale senden und… schwierig, in Worte zu fassen, ehrlich gesagt, sowas. Das ist ganz feinsinnig, sowas, glaub ich. Also wir haben uns verstanden. Letztendlich geht es ja darum, ob man sich als Mensch versteht. Weil, Wesenszüge haben alle. Und wie gesagt, es ist was Feines, was Menschen aussenden. Und sein Wesen und mein Wesen haben sich verstanden. Und da war ne… wir haben resoniert miteinander. Und ich habe ihn ziemlich schnell auf dem Arm gehabt und mit ihm einfach kommuniziert. Seine Echolalie ein bisschen mitgemacht, selber auch ein bisschen wiederholt, was er für Geräusche und Sounds macht, weil das ist auch sehr musikalisch, also da ist was sehr Feines drin, was mich ja berührt hat oder was mich auch kreativ getriggert hat. Also das ist einfach so ein Ping-Pong dann geworden. Es gibt ja auch dieses eine Foto da, ich glaube das ist der erste Tag oder einer von den frühen Tagen auf jeden Fall, wo ich ihn auf dem Arm habe. Und einfach wir miteinander gestikulieren.
Anna: Ihr tauscht Geräusche aus.
Flo: Geräusche, Gestiken, Hin- und Herspielen und so, das war schon cool, auf jeden Fall. Das ist immer noch cool.
Marco: Also hast du quasi spontan Paulnisch gekonnt.
0:07:22
Flo: Ja, wie gesagt, ich bin selber auch nicht neurotypisch und kann mich… ich weiß wie schön das ist, wenn man jemanden trifft, der das versteht.
Marco: Ja, ja. Das glaube ich.
Flo: Vielleicht ist es so ein Gedanke oder so ein Gefühl gewesen. Also so ein Außenseiter-Gefühl ist einfach auch, wenn man einen anderen Außenseiter trifft, dann verlinkt man sich schnell. Klingt ein bisschen bescheuert, aber (lacht).
Marco: Ja, aber ist so.
Flo: Ja.
Marco: Kenne ich
Mirjam: Ich weiß ja durch die anderen Interviews und Podcasts und das Buch, du hast ADHS, ne?
Flo: Unter anderem, ja.
Mirjam: Unter anderem, okay. Also du möchtest einfach nur sagen, „nicht neurotypisch“ oder falls wir dazu noch kommen, willst du darüber auch sprechen?
Flo: Ich habe es jetzt „nicht neurotypisch“ benannt. Ich will’s aber auch nicht so an die… ach, ich weiß auch nicht.
Mirjam: Hier geht es ja auch um Paul und um Autismus.
Flo: Eben!
Mirjam: Okay, wo haben wir, wo haben wir jetzt aufgehört.
Anna: Hmm, wo hattest du…
Flo: Also keine Grenzen setzen: Wenn du was fragen willst, frag einfach.
Marco: Bei dem Zusammenleben. Und die funktionierende Patchwork-Konstellation.
0:08:34
Mirjam: Ihr kümmert euch gemeinsam um Paul, zusammen mit dem Kindsvater und wohnt zusammen in einem Haus mit ganz vielen Gemeinschaftshäusern oder Wohnungen drumherum, das hört sich immer so an wie so einen Innenhof. Ja, genau. Also als wärt ihr da so alle drumherum gruppiert, auch die Bilder, die man da von euch kennt. Und wie war das denn für dich, Anna, mitzuerleben, dass deine beiden Jungs sich kennenlernen quasi?
Anna: Also ich muss vorwegsagen, der Papa von Paul und ich, wir haben ja ein Wochenmodell und wir wohnen in einem Haus in verschiedenen Wohnungen. Und wir sind schon seit acht Jahren getrennt. Und dann, ja, haben wir uns natürlich schon gefragt, wie ist das, wenn jetzt ein neuer Partner oder eine neue Partnerin dazukommt? Weil, es ist ja schon special. Da wohnen zwei Menschen, die nicht mehr zusammen sind, in einem Haus und der Fokus ist halt das Kind und deswegen wollen wir das Ganze friedlich irgendwie miteinander leben und erleben. Und dann kam Flo. Und Florian war der erste Mensch, erster Mann, der einfach wertfrei unser Familienkonstrukt so angenommen hat, beziehungsweise angeschaut hat. Also ich weiß noch, du hast kaum Fragen gestellt, sondern du bist einfach rein und hast gesagt: „Okay, das ist der Papa von Paul, das ist Paul, aha, so wohnt ihr hier.“ Und es war für mich auch ein Zeichen, dass wir zusammenleben können, dass du das einfach so wertfrei angenommen hast, ohne das irgendwie zu hinterfragen.
Flo: Ich kenne ihn auch ewig deinen Mann, also deinen Ex-Mann. Wir sind Familie.
Anna: Das muss aber nichts heißen, Florian.
Flo: Was denn?
Anna: Das muss nichts heißen, dass du uns trotzdem und das so annimmst, wie es ist. Das kannst du einfach mal als Kompliment annehmen (lacht).
Flo: Darum habe ich gesagt, „dein Mann“.
Anna: Damals mein Mann.
Flo: Ja, die Grenzen verschwimmen, natürlich sind wir zusammen. Aber er ist der Papa von Paul. Das ist halt Hoheit. Also, wie soll ich sagen, das ist, ach Gott, ich weiß nicht, für viele Sachen finde ich keine Worte. Also ich hab den Wortschatz vielleicht nicht dafür, keine Ahnung. Also in Sternenstunden der Philosophie würde das vielleicht jemand auf den Punkt bringen, ich kann das jetzt nicht (lacht). Aber so. Whatever, also ich kenne das Viertel, ich kenne den Ort auch, ich kenne unsere Vermieter. Das ist halt, ich hab mehrere Patchwork-Familien ja gehabt und solche Beziehungen, und die haben alle nicht funktioniert. Aber die hat funktioniert, weil das ist Zuhause, die Leute sind einem vertraut und ähm…
0:11:28
Anna: Und Paul, ich finde, Paul hat ganz viel, hat uns ganz schnell – ist so komisch das Wort, aber – so zur Besinnung gebracht. Also nach der Trennung von Pauls Papa und mir, war uns relativ schnell klar, wir wollen nicht weit weg voneinander wohnen und dass wir das so unkompliziert wie möglich gestalten möchten für Paul und haben dann entschieden, wir bleiben ganz nah wohnen, so nah, dass wir in einem Haus wohnen geblieben sind. Und Paul durch seine Art bringt mich zumindest, also lehrt ganz viel Weisheit. Worum geht es wirklich? Und das ist eigentlich der Tag an sich in dem Moment. Und dadurch, dass er verbal, also sag ich mal minimal verbal ist oder eben, wie ich in dem Kinderbuch schreibe, paulnisch spricht, geht ganz viel über das Gefühl, über den Instinkt. Da hilft es einfach, einen klaren Kopf zu bewahren und sich nicht zu viel mit unnötigen Dingen aufzuhalten, also ich in meinem Leben, um cool zu bleiben..
0:12:41
Mirjam: Wie war es denn für dich am Anfang, als du gemerkt hast, dass irgendwas sich anders entwickelt bei Paul? Also wollen wir mal ein bisschen zurückgehen zu deiner Zeit, bevor du Florian in dein Leben geholt hast, aus den ersten Jahren mit Paul. Ja. In welchem Moment hast du das gemerkt?
Anna: Als Paul circa zwei Jahre alt war, nachdem er sich, wie man sagt, altersgerecht entwickelt hat, also sowohl sprachlich als auch in der Interaktion, kamen ein paar Menschen auf uns zu. So fing das an. Und haben uns gefragt: „Ist mit Pauls Ohren alles okay? Der reagiert nicht, wenn wir ihn ansprechen.“ Und wir haben uns erstmal nichts dabei gedacht. Und dann merkten wir schon, dass er auch sprachlich sich nicht mehr mitteilt, immer stiller wurde und schon einen gewissen Leidensdruck auch ausgestrahlt hat. Dann kam eine Zeit, wo er wahnsinnig viel geschrien hat, aus dem uns vermeintlichen Nichts.
Und wenn gewisse Dinge nicht so abliefen, wie zum Beispiel, dass der Supermarkt geschlossen war an einem Sonntag, waren wir wirklich stundenlang damit beschäftigt, dass er sich halt auf den Boden gelegt hat und fürchterlich geschrien hat, weil der Supermarkt sonntags zu hatte. Und er wollte unbedingt rein und er wollte da seine ganz bestimmten Wege ablaufen, ganz bestimmte Dinge haben, trinken, essen. Und irgendwann war es dann in der Zeit, dass eine Freundin kam auf mich zu und meinte: „Hey, ich muss irgendwie bei Paul manchmal an Autismus denken, er redet ja auch kaum mehr.“ Und da reden wir aber wirklich über einen Zeitraum von wenigen Wochen.
0:14:49
Das heißt, man hat gar nicht so, oder ich habe gar nicht so die Zeit gehabt, um das zu checken. Sondern ich dachte, ich habe das so als Phase eingeordnet, Trotzphase – vielleicht geht es… irgendwas, ist ihm gerade zu viel – und somit auch nicht die Zeit gehabt. Weil auch, ich sage mal, vor zehn Jahren war das Thema Autismus-Spektrum gar nicht so… auch die sozialen Medien, ne? Es passiert mehr und es ist mehr so eine, auch wie dieser Podcast, also ich wünschte, es gäbe damals so einen Podcast, ich als betroffene Mutter, dass ich mal irgendwie googeln kann und dann irgendwie Stimmen, auch anderen Betroffenen und Familien und Angehörigen und selber Menschen im Spektrum. Das gab es damals nicht. Es gab auch keine Kinderbücher. Also es gab im Englischen ein paar Lektüren und auch für Erwachsene, aber im Deutschen kann ich mich außer „Buntschatten“ an wenige Sachen erinnern. Sicherlich gab es da auch welche, aber ich war noch nicht so vertieft.
Mirjam: „Buntschatten und Fledermäuse“, ein sehr schönes Buch.
Anna: „…und Fledermäuse“, genau, Axel Brauns, ne?
Marco: Ja. Schöne Sprache.
Anna: Total. Und Birger…
Marco: Sellin.
Anna: Ja!
Marco: „Ich will kein inmich sein“
Anna: „Ich will kein inmich sein“, genau.
Florian: Das ist krass.
Anna: Sehr beeindruckend. Ähm, sicherlich noch andere, aber das sind erstmal die, die mir einfallen. Und dann war es so, dass wir gemerkt haben: Okay, er ist so autoaggressiv und ist verbal gar nicht mehr aktiv. Und dann kam eins zum anderen. Kinderärztin, sozialpädiatrisches Zentrum, Diagnose.
Warteliste fast zwei Jahre für die Autismustherapie. Und ja, damals hat er die Diagnose ‚frühkindlicher Autismus‘ bekommen. Ich weiß, die Begriffe verändern sich gerade. Und ja, er ist minimal verbal, beziehungsweise er redet schon viel auf seine Art und Weise. Es ist mehr ein Lautieren, es ist ein Zitieren von Serien, Filmen, die wir gucken. „Monster-Uni“ ist ganz vorne mit dabei, „Pettersson und Findus“. Und es ist halt, ich weiß, wo er gerade ist, an welcher Stelle im Buch. Ich weiß und sein Papa auch und du ja mittlerweile auch, Florian, an welchen Stellen er, an Büchern und an Filmen, was er so zitiert, ne. Manchmal ist es auch kontextgebunden, dass man sagt: Hey, stimmt, das hat voll gepasst gerade! Und es ist halt für… jemand anders würde vielleicht sagen: Oh, es ist sehr verschwommen gewesen oder was redet Paul da?
Flo: „Hi Mädels!“
Anna: „Hi Mädels!“, genau (lacht). „Hi Mädels“, das ist etwas, was er zum Beispiel sehr klar ausdrücken kann.
0:17:43
Flo: Ja, so ein Zitat, ne?
Anna: Auch ein Zitat von der Monster-Uni.
Flo: Die Küche ist voll mit Leuten und er kommt rein und sagt: „Hi Mädels!“
Anna: Ja (lacht).
Flo: (lacht) Also es passt schon.
Anna: Paul hat sehr viel Humor auf jeden Fall.
Flo: Oder wenn ich schlechte Laune habe, sagt er: „Hallo Dachs.“
Marco: Ha!
Anna: Stimmt! Weil…
Flo: Der Dachs ist in schlechter Laune.
Anna: Es gibt ein Kinderbuch, das heißt…
Marco: „Der Wind in den Weiden.“
0:17:57
Flo: Also es gab eine krasse Sache, ohne mich jetzt groß in Szene zu rücken, aber es hat mich wirklich beeindruckt, als ich da irgendwie, ich hatte so ein Gig und hatte eine Panikattacke auf der Bühne und war nach dem Gig ziemlich fertig und habe Videocall gemacht mit den beiden. Und dann hat er mich, habe ich erzählt, was passiert ist, und dann hat er gesagt: „Dusty.“ Und das ist Dusty Crophopper, das Flugzeug, das Angst vorm Fliegen hat. Wir haben das jedenfalls so definiert oder so assoziiert. Also ich kam nach Hause und im Dunkeln im Schlafzimmer sagte er dann, als er mich hörte, so sagte er auch dann leise: „Dusty, Dusty“ (lacht). Wir wissen es nicht genau, aber das ist so ein Moment, wo wir assoziieren und uns das auch, ja wie soll ich es sagen, einfallen lassen.
0:18:49
Anna: Ohne zu romantisieren.
Flo: Nee, gar nicht. Also mit der Fantasie, dann einfach sagen: Ja, das ist jetzt, das hat er jetzt irgendwie erkannt und durchschaut.
Anna: Ja.
Flo: Und empathisch, er war empathisch vielleicht oder sowas, ne? Also so, und auch wenn es nicht stimmt, egal, viele Sachen von, viele Momente in dieser Art stimmen oft, ne? Also so das. Aber das ist halt so ein, man muss eine sehr fantasievolle Denkweise anwenden, dauerhaft. Was total schön ist, also viel wahrhaftiger eigentlich als vieles, was in der oberflächlichen Gesellschaft so passiert, ne? Das ist ja auch oft stressig.
0:19:25
Marco: Das zeigt einmal mehr auch diese Hellfühligkeit, die oft Menschen im Spektrum haben. Weil, das muss man ja immer unterscheiden: Es gibt ja eben diese affektive Empathie, wenn man das so fachlich benennen will, das ist das, was wirklich an Schwingungen ankommt. Und da sind oft Leute im neurodivergenten Spektrum um einiges hellfühliger als manche neurotypische Menschen. Und die Probleme entstehen ja mal erst durch die kognitive Empathie, um sich überhaupt man einen Reim über den ganzen Gesamtkontext zu machen und: Was soll das, warum tun die das? Aber diese Empfindung, das ist ganz berührend, das hat er sofort auf Tasche. Und dann sagt er: Hier, Dusty. Und kann sofort mitteilen: Ich weiß, was du fühlst.
Flo: Voll!
Marco: Ja, großartig. Und das erlebe ich auch immer wieder im Arbeitskontext und auch so im Bekanntenkreis, wo ich Leute im Spektrum treffe, dass die einfach sehr hellfühlig sind.
Flo: Es ist natürlich wichtig, dass es früh erkannt wird, weil wenn du dein Leben lang damit lebst und älter bist, kannst du dir natürlich echt ein paar Rechnungen nach Hause bringen. Wenn du halt immer empathisch bist, dann kannst du irgendwann auch Empathie nicht mehr wollen. Das kann dich ja auch total zerstören, dieses ganze Empfinden und so.
Marco: Ja, wahrscheinlich ist das die Schattenseite davon, dass dann manchmal diese Abgrenzung fehlt und dadurch auch wieder ein Reiz draufkommt zu all den anderen Reizen, die ja ohnehin schon oft viel zu viel sind.
0:20:59
Mirjam: Mit welchen Gedanken bist du damals, als du die Diagnose quasi schwarz auf weiß hattest, schlafen gegangen?
Anna: In erster Linie habe ich einfach mein Kind gesehen, dem es zu dem Zeitpunkt – weil heute ist es anders, muss ich dazu sagen, heute habe ich, sehe ich einen sehr fröhlichen, zufriedenen Paul, der sich wohlfühlt in seinem Umfeld und auch wirklich sehr geliebt wird und akzeptiert wird, so wie er ist. Aber damals hatte ich, ich erzähle das und mir kommen sofort die Tränen, das war einer der schwierigsten Phasen meines Lebens. Ich denke, ich spreche auch für den Papa. So, ich würde mal sagen, bis er fünf Jahre alt war ging es ihm einfach nicht gut. Ich hatte das Gefühl, er hat Schmerzen. Also dieses Schreien – es war ja auch nicht möglich, ihn anzufassen, also ich habe ihn gestreichelt und daraufhin hat er die Stelle ganz oft gehauen. Und ich hatte den Eindruck, alle Sinne tun ihm weh, alle Sinne.
Und ich glaube, es war auch so. Ich glaube, es hat sich ganz viel verändert bei ihm und er war selber auch erschrocken. Und ich habe diesen Schrecken und diese Angst auch in seinen Augen gesehen. Und nicht mehr im verbalen Dialog mit meinem Kind zu sein, war einfach eine sehr große Umstellung. Und ich sage mal, wie das hieß, war mir, war nicht so wichtig wie das, was ich bei meinem Kind gesehen habe.
Und ähm, das hat ne echt lange Zeit gebraucht, bis wir das akzeptiert haben und wir auch akzeptiert haben, es wird nicht wieder so sein wie vorher. Er wird nicht wieder so sein wie vor der Diagnose im Sinne von verbal, Interaktion, Augenkontakt, fröhlich. Das Fröhliche ist er ja (lacht), muss man echt dazu sagen. Das ist auch etwas, was ihn sehr ausmacht.
Flo: Ja, er hat Humor.
Anna: Ja, Humor. Er lacht unglaublich viel alleine. Also er hat wirklich ein sehr prägnantes Lachen, lacht auch gerne in der vollen Straßenbahn plötzlich los und ist auch ansteckend. Finden nicht alle gut, aber das ist ein anderes Thema (lacht).
Mirjam: Da kommen wir noch zu.
0:23:28
Anna: Da kommen wir noch zu, ja. Ähm. Ja, also das ist die, das ist die Antwort: Mir hat es einfach das Herz gebrochen zu sehen, dass es ihm nicht gut ging. Ging.
Mirjam: Das beschreibst du auch in deinem Buch »Ganz normale Tage«, diese Zeit, wo du getrauert hast. Es gibt ja so eine Trauerphase dann zu Beginn, haben uns eigentlich fast alle Eltern erzählt, die wir im Elternkreis treffen, kommen auch immer wieder neue Eltern rein, wo mindestens immer einer der beiden Elternteile diesen Prozess etwas schneller als der andere abläuft und das macht es dann nochmal schwieriger.
Anna: Ja, das ist….
Marco: Wo manchmal auch große Verzweiflung und Hilflosigkeit seitens der Eltern aufkommt, also die ich auch kenne. Und das ist ja das Verblüffende, dass ich dann ja irgendwie schon mich mit der Thematik befasst habe und eine ganze Weile mein eigenes Kind in der Hinsicht nicht erkannt habe und dann manchmal auch an Grenzen kam und dachte so: Kannst du einfach mal jetzt funktionieren? Und da doch sehr ungerechte, wütende Gedanken hatte.
Flo: Ohne es jetzt auf irgendwas zu schieben, aber ich habe letztens ein Wort gehört, das hieß protestantische Leistungsethik.
Marco: (lacht) Okay, was meinst du damit?
Anna: What’s this?
Flo: Naja, das ist halt so Liebe durch Leistung, Calvinismus.
Anna: Ah, okay!
Flo: Das ist halt so, das haben wir auch alle gelernt, ne. Also, wir haben halt auch Angst, dass jemand in der Gesellschaft dann untergeht. Wir wollen unsere Kinder ja auch vorbereiten, weil wir das auch so gelernt haben und nicht alles reflektieren, warum wir so viel leisten oder glauben, leisten zu müssen.
Marco: Ja, ja.
0:25:14
Flo: Also das sind schon so Sachen. Es wird ja auch viel verglichen und was weiß ich. Die Welt ist ja nicht so, dass wir alle irgendwie total offen miteinander umgehen. Ich hab jetzt auch voll oft Angst vor anderen Eltern, weil einfach andauernd irgendwas verglichen wird oder ein schräges Kommentar gemacht wird, ein schräger Kommentar oder irgendwas projiziert wird. Und man muss das natürlich alles grundsätzlich durchschauen, dass Leute oftmals das gar nicht persönlich meinen, aber die können alle manchmal auch gar nicht anders. Aber das sind andere Themen. Aber – ja, wie soll ich sagen, man hat einfach diese Ängste und das überfordert einen emotional auch mal.
Marco: Total, ja.
Flo: Klar, was hat man selber gelernt? Was wurde einem vorgelebt? Und so. Ich kenn die Themen auch. Also von meinem Sohn, der ist nicht im Spektrum. Aber klar, macht man sich dann Sorgen: Packt der das oder nicht? Und so, naja, ich glaub, wenn man das verstanden hat, kann man sich das verzeihen.
Marco: Ja, das auch und gleichzeitig sich dann auch wiederum zu emanzipieren von dem Blick der anderen, der nicht wohlmeinend, nicht verstehend ist. Weil, das ist ja etwas, was für mich in den letzten Jahren immer wichtiger wird. Es geht immer ums Verstehen und – ich glaube, ihr habt es genannt – wertfreie Betrachten in einem anderen Podcast, in einem anderen Zusammenhang. Und das ist wichtig. Sich da eben abzugrenzen vor diesen Missbilligungen vermeintlich Besserwissender, vielleicht protestantisch leistungsgeprägter (lacht).
Flo: Ich fand das Wort cool einfach (lacht).
0:26:10
Marco: Ja, ja, naja…
Anna: (dazwischen) Ja, das ist etwas, was ich durch Paul gelernt habe.
Marco: Ja bitte?
Anna: Also das ist etwas, was ich durch Paul gelernt habe. Also auch alle Menschen erst mal nicht in irgendeine Schublade zu stecken, wie sie aussehen, was es sein könnte. Also auch das Thema, sieht man jemanden seine Behinderung an oder nicht? Und da bin ich sehr dankbar, dass Paul uns das gelehrt hat. Erst mal abwarten, erst mal atmen, begegnen (lacht).
Marco: Ja, ja, und bestenfalls vielleicht sogar so weit zu gehen, dass man dann auch Verständnis hat für die nicht verstehenden Eltern, die dann so kopfschüttelnd gucken: Du hast doch dein Kind nicht im Griff. Ja.
Anna: Oh, da gibt es einige Erfahrungen.
Marco: Und man weiß: Du weißt es wahrscheinlich nicht besser.
Anna: Oh ja, sehr anstrengend.
Marco: Ja, ist es, total.
Mirjam: Du selbst hast dich ja damals so wieder mit dem Kopf über Wasser geholt, indem du realisiert hast: Mensch, ich bin Mama dieses besonderen Kindes! Und im Buch »Ganz normale Tage« nennst du Paul ja Wüstenfuchs. Und das erscheint so als wie so eine Metapher: Dein Sohn kommt eigentlich aus einer ganz anderen Gegend und ist jetzt hier bei dir, du bist seine Mama und du musst jetzt lernen, wie er die Welt sieht und…
Anna: Nicht andersrum (lacht).
Mirjam: Und nicht andersrum.
Anna: Ja (lacht).
Mirjam: Ja, da ist auch der schöne Satz, wo war das hier, Hmmm…
Anna: Du meinst wahrscheinlich…
Mirjam: Dass auch diese Rätselhaftigkeit, sein Lächeln im Verborgenen verstehen. Was meinst du, was ich wahrscheinlich meine?
0:28:34
Anna: Ich dachte gerade, du meinst den Satz, ähm… „Der Wüstenfuchs ist in der Stadt….“ Ich müsste es nochmal, ich müsste es nochmal….
Mirjam: Ja, sollen wir mal gucken?
Anna: Ja gerne.
Mirjam: Wo ist denn das…
Marco: Also ich habe das gerade auch in Erinnerung, also irgendwie dieses, wo man in anderen Zusammenhängen von falschen Planeten gesprochen hat, dann dort ein Wesen, das in einer ganz artfremden Umgebung zurechtkommen will oder soll.
Flo: Ja.
Marco: Und der Wüstenfuchs ist ja nun mal auch ein sehr hochsensibles Tier.
Anna: Genau.
Marco: Weil der ja einfach auch immer…
Anna: (dazwischen) Ah, ich habe es!
Mirjam: Ah!
Marco: ….in seiner Umgebung wissen muss, wo könnte Gefahr herkommen.
Anna: Deswegen der Wüstenfuchs. Und auch, Paul und ich haben die ziemlich gleichen Ohren, die sind spitz, die sind ein bisschen Segelohren und der, ich weiß nicht wie dieser Part des Ohres heißt, der größte Part.
Marco: Die Ohrmuschel?
Anna: Die Ohrmuschel, die ist sehr groß und ähm…
Mirjam: Charakterohren.
Anna: Ja, Charakterohren. Das ist sehr schön! (lacht)
Flo: Da kommt eins zum anderen, ne? Daraus formt man sich dann den Wüstenfuchs und dann geht‘s ein bisschen leichter.
Anna: Genau.
Ich habe die Stelle gefunden, wenn ich einmal lesen darf, ganz kurz?
Mirjam: Ja.
Anna: „Aber ich kam schnell zu dem Schluss, dass ich von einem Wüstenfuchs nicht verlangen konnte, dass er die irdische Sprache spricht. Schließlich verlangte er ja auch nicht, dass ich in die Wüste ziehe und Wüstenfuchsländisch spreche oder Skarabeen jage. Ein Mensch fängt doch an zu verdursten und zu halluzinieren in der Wüste.“
Genau, das war die Stelle. Und passend zu deiner Frage, zu dem was wir4 vorhin, zu dem, wie es für mich war damals zur Zeit der Diagnose, sehe ich gerade die Stelle: „Ich habe meinen Mama-Namen seit Jahren nicht gehört, weil er aufhörte zu sprechen. Einfach so. Plötzlich. Innerhalb weniger Wochen kehrte sich der Wüstenfuchs ganz in sich, hörte auf zu sprechen und fing an zu kreischen, hörte auf zu lachen und von Tieren zu erzählen, hörte auf mit den anderen Welpen zu spielen, schrie stattdessen.“
Und so weiter. Aber das waren jetzt die zwei kleinen Stellen.
Mirjam: Du schreibst im Buch auch, als du die Diagnose Autismus hattest, dass du ganz schnell gemerkt hast, dass manche das wie ein Stigma sehen.
Anna: Mmmh.
Mirjam: Und da bist du aber schnell zu dem Gedanken gekommen: Moment mal, das ist eine Behinderung, eine Behinderung ist doch kein Stigma! So ist das, so ist er nun mal.
Anna: Ja, das hat viel mit meiner griechischen Herkunft zu tun und auch, was bedeutet Behinderung dort. Also, welche Behinderung, überhaupt Behinderung bedeutet was, in welcher Kultur und in welchem Land, das ist so unterschiedlich. Und in Griechenland ist es ein totales Stigma und auch, wie sie sagen, ein totaler Schicksalsschlag. Und ich weiß noch die Reaktion meiner deutschen Familie, und ich weiß auch sehr genau die Reaktion meiner griechischen Familie. Und da war Trauer angesagt, also es wäre jemand gestorben, wirklich. Das hat auch lange gebraucht, meinen Eltern das klarzumachen, dass sie das nicht müssen. Und sie müssen auch kein Mitleid haben, weder mit mir noch mit Paul. Aber dieses, also das war ein: „Oh Gott Mädchen! Was ist dir widerfahren?“ – wenn ich das jetzt Wort für Wort übersetzen müsste – „das arme Kind, was ist dir widerfahren?“ Am Anfang habe ich sehr getrotzt, bis ich dann realisiert habe: Woher kommt das eigentlich? Woher kommt diese Haltung und woher kommt dieses Mitleid und diese Trauer? Und ich musste relativ schnell feststellen, dass eine Gesellschaft, wie zum Beispiel in Griechenland… ähm, ein autistisches Kind, wenn du jetzt eine Familie bist, die relativ wenig bis normal viel Geld verdient, sich das überhaupt nicht leisten kann, ein autistisches Kind zu haben. Die Therapien werden nicht bezahlt, du hast keine Versorgung, du musst alles selber bezahlen, du hast keine Barrierefreiheit, es gibt keine Schulen, die inklusiv arbeiten. Also der Begriff ‚Inklusion‘ in Griechenland ist in den letzten Jahren erst so ein bisschen aufgetaucht. Kinder kommen oft in eine Institution. Die Institution ist furchtbar, weil es nicht genug Personal gibt, die Räumlichkeiten sind nicht geeignet.
Und daher kommt das. Also, es ist nicht böse gemeint, sondern es hat wirklich einen gesellschaftlichen Background, dass es ein ganz schwerer Schicksalsschlag ist, wenn du in Griechenland ein autistisches bzw. behindertes Kind hast.
Mirjam: Wer aus eurem Umfeld damals hat euch denn dabei unterstützt, kraftvoll an die ganze Sache heranzugehen, also nicht in dieser Trauer zu erstarren und zu jammern und sein Schicksal zu beweinen?
Anna: In erster Linie mein Bruder, seine Frau mit damals noch einem Kind, heute haben sie zwei. Und also, mein Neffe und Paul haben nur zwei Wochen Unterschied. Das heißt, wir konnten beide dabei, bei deren Entwicklung zu gucken. Und das war ein großer Support, meine Eltern sind leider nicht vor Ort, Freundinnen auf jeden Fall. Und ich habe schon ein sehr… das ist ein großes Geschenk in meinem Leben, dass ich so einen schönen, tollen Freundeskreis habe, da habe ich immer Glück gehabt. Da warst du ja, Florian, noch nicht in unserem Leben.
Und ähm… irgendwas wollte ich noch erzählen, wer hat uns unterst… ah! Ganz wichtiger Part! Ich habe durch die Kunst unheimlich viel verarbeiten können. Ich habe damals eine Performance gemacht für Paul und über Paul, und zwar war das noch eine Zeit, wo er sehr viel geordnet hat und seine Autos meterweise hintereinander aufgereiht hat. Ein Bild, was viele Eltern kennen. Und das war meine Bühne. Also, ich habe mir ein Quadrat aus Autos, aus kleinen Autos gebaut und habe da drin, ich war damals mit dem Schwerpunkt Tanz im Studium…
Marco: Stimmt, das hab ich gesehen. Jetzt erinnere ich mich grad…
Anna: Ja, das ist schon lange her.
Marco: Ja, ja, ja. Stimmt.
Mirjam: Müssen wir auch noch aufklären. Ihr kennt euch von früher aus dem Studium, ihr habt beide in Ottersberg studiert.
Marco: Ja… ich weiß nicht, haben wir uns schon in Ottersberg wahrgenommen? Aber muss ja, also ich habe zumindest eine Erinnerung an die Performance.
Anna: Na, wir haben zwei Überschneidungen, ne? Also einmal das Studium, und dann haben wir einer gleichen Person assistiert.
Marco: Ja.
Mirjam: Aber nochmal zurück zur Performance, also da waren die Autos um dich rum.
Anna: Die Autos waren mein Bühnenbild und ich habe inspiriert durch Pauls Bewegung und auch durch diese repetitiven Bewegungsmuster, die ich dann tänzerisch imitiert habe, auch super viel verstanden, warum er das macht und wie schlau das ist, diese Repetition, diese Wiederholung, wie beruhigend das ist. Und das habe ich dann künstlerisch beziehungsweise tänzerisch umgesetzt. Also, mein Umfeld hat uns sehr viel gehalten und gestützt und die Kunst beziehungsweise der Tanz damals hat mich… und heute das Schreiben! Äh… fängt mich auf.
Marco: Ja, dieses Sich-Nein-Versetzen, das ist auch nochmal so ein schönes Beispiel dafür, wie es ja eben auch tatsächlich auch therapeutisch genutzt wird, im Sinne der sogenannten Prä-Therapie nach Garry Prouty, die eben versuchen, sich wirklich ganz konkretistisch auf die Erlebenswelt ihres zu begleitenden Menschen einzulassen. Um A, wiederum zu verstehen und gleichzeitig dem Gegenüber zu signalisieren: Ich bin da. Und das, was du, Florian, vorhin ja geschildert hast, was bei euch ja quasi automatisch fast geschah, dass ihr so eine ähnliche Erlebenssphäre hattet oder habt und euch dadurch ziemlich schnell verstehen konntet.
Flo: Irgendwas ist da, ja. Also, klar.
Anna: Ihr seid sehr süß zusammen! Auf jeden Fall.
Flo: (lacht) Es ist auch echt so, dass er, wenn ich irgendwie was Schlimmes erlebt habe oder nicht gut drauf bin oder down bin, dass ich mich neben ihn setze und dann da auch einfach ein Verständnis habe. Also ich spüre ihn halt.
Anna: Er hat dir gerade gestern oder vorgestern war das, da hat er dir so auf die Schulter geklopft, weißt du das noch?
Flo: Ja, vor mir ging es richtig schlecht. Und er hat mich einfach so abgeklopft, einfach so. Schon krass, ey. Weil, ich hatte Rückenschmerzen, und er hat auf einmal so eine, er hat so‘n Drive entwickelt irgendwie, dass er mir – also ich hatte richtig schlimme Verspannungen – er hat mir halt, hat mich quasi wie…
Anna: Gescannt! (lacht)
Flo: Ich habe ihn Osteopaule genannt.
(alle Vier lachen)
Marco: Schön! Großartig!
Flo: Das war so – weil er das regelmäßig macht – wirklich genau die Stelle. Man weiß nicht was, aber es war so: Okay, er macht es wieder. Und es hilft mir auch. Es war so krass. Und, naja gut, also wir kommunizieren viel, auch manchmal über Malerei und so, er schneidet, er hat eine Schneidemaschine jetzt, wo er DIN A4-Bögen in Streifen schneidet und dann….
Mirjam: Das macht immer so ein schönes Geräusch, dieses Huihhh.
Flo: Genau, und dann werden die noch mal in Quadrate unterteilt, nachdem sie dann Linien sind und dann werden die gelegt. Und das ist auch etwas, wo ich von ihm lerne, weil er das so sorgfältig langsam macht.
Anna: Das kann über drei Stunden gehen.
Flo: Ja, weil diese Bildsprache ist am Ende… er schneidet die nicht sauber oder gerade, darum geht es nicht so, sondern was er am Ende legt, die Aneinanderreihungen, die Muster, die wirken beruhigend. Weil, da ist keine Hektik da drin, das ist eine Sorgfalt, eine Langsamkeit. Und das siehst du am Ende in dem Ergebnis, das ist total krass.
Marco: Also eine Art alternatives Mandala. Das ist ja eigentlich auch eine meditative Form.
Flo: Ich meine, das ist sicherlich so, dass er einfach ganz viel Strukturen sucht im Alltag, um nicht von den Reizen erschlagen zu werden.
Marco: Absolut, ja.
Flo: Also, da ist die Faszination und die Beruhigung und die Sicherheit in der Struktur. Also… ja.
Marco: Ja, und auch da wieder zu lernen, wie das eigentlich jedem Menschen hilft, sich bestimmte Beruhigungsstrategien zu suchen und die auch anzuwenden. Also, neulich hat uns auch eine Mutter mal gesagt, sie würde dieses Wort Stimming nicht so mögen, wie ich das oft dann auch aus dem fachlichen Kontext nenne, weil das so, naja, irgendwie, wie hat sie gesagt?
Mirjam: Die deutsche Übersetzung wäre ja stimulieren, oder? Und das hat dann, dann denkt man irgendwie, hat das jetzt was Sexuelles oder? Es ist ja noch besser, also Stimming – früher hat man ja pauschal immer von Stereotypien gesprochen. Und das ist ja gleich mal pathologisierend. Also, Stereotypien: Kann ja nichts Gutes sein, wenn das stereotyp ist! Dann ist das nicht flexibel oder dann ist es irgendwie komisch und irgendwie auffällig und verkehrt. Deswegen finde ich das so interessant, dass ihr das gerade beide gesagt habt, also du das im Tanzen, dass du die Bewegungen nachempfunden hast und gemerkt hast, wie organisch oder wie gut die tun und du bei den Mustern, was du gerade meintest mit dem Papier.
Ja wie war das, was meinte sie dann noch im Elternkreis zu dem Stimming? Eine Mutter, die selber auch im Spektrum ist, ne?
Marco: Ja. Und ihr gefällt eben der Ausdruck der Selbstberuhigungsstrategien besser. Ist ein bisschen sperriger in der Begrifflichkeit, aber ich weiß, was sie da meint. Weil das eher auch vielleicht schon fast was Passives hat. Ich lasse es auch geschehen…
Mirjam: Warte, ich geb‘ mal eben hier die Teetasse.
Marco: …und ich tue es nicht aktiv.
Mirjam: So. Fang nochmal den Satz an.
Marco: Ja, also diesen Unterschied zwischen Stimming, was dann so eine Aktivität ist, die wieder irgendwas herbeiführen soll und der Selbstberuhigungsstrategie, dass ich auch etwas geschehen lasse und es auf mich wirken lasse. Und das in seiner Langsamkeit, die es eben braucht. So wie du das eben ja auch geschildert hast.
Insofern mal gucken, ob wir vielleicht noch ein kürzeres, schönes Wort für Stimming finden, was nicht so lang ist wie Selbstberuhigungsstrategie.
Anna: (lacht) Ja. Und generell Begriffe, ne? Es ist total spannend, was gerade passiert. Wichtig und gut und gleichzeitig auch, es ist so eine Übergangsphase, ne?
Mirjam: Wie geht dir das denn mit dem Begriff ‚frühkindlich‘? In dem Buch steht, bei der Diagnose ‚frühkindlich‘, hätte damals der Diagnostiker gesagt: Das bedeutet, dieses Kind wird immer in gewisser Weise in diesem frühkindlichen Stadium stecken bleiben.
Anna: Also, ich… damals habe ich den Begriff gar nicht hinterfragt, sondern einfach angenommen. Mittlerweile weiß man ja – genau wie Asperger, dass das einen Nazi-Background hat. Und ich finde es nur gut und richtig, dass diese Begriffe ausgetauscht werden. Ich glaube, soweit ich weiß, gibt es noch keinen Ersatz dafür. Wir sind ja erstmal, glaube ich, in der Zeit des Autismus-Spektrum, das ist total gut und richtig. Und ich habe dann gleichzeitig auch, wenn ich sage, Paul ist im Autismus-Spektrum, das Gefühl, ich muss etwas ergänzen. Weil es eben ein großes Spektrum ist, und das kann ja heißen ‚im Spektrum‘, jemand ist eine Person, die 1 zu 1 Begleitung braucht, wie Paul, der keine Gefahren einschätzen kann, der eine Windel trägt, also wo wir einfach grob sagen können, solange es Pauli gibt, gibt es auch jemanden neben Paul.
Mirjam: Und er ist jetzt zwölf.
Anna: Er ist zwölf, genau. Und wir wissen auch alle, es gibt auch Menschen im Spektrum, die selbstständig sind. Und das ist bei Paul eben nicht der Fall. Und da habe ich immer so, da fehlt mir noch ein Begriff. Manchmal, also in unserem Kinderbuch steht hier zum Beispiel auch hinten: „Paul ist ein kleiner Junge mit frühkindlichem Autismus“. Das werden wir ersetzen – zu dem Zeitpunkt war mir noch nicht klar, was dieses Wort für ein Background hat – und das dann einfach ersetzen durch: „Paul ist ein Kind im Autismus-Spektrum.“ Und im Gespräch ergänze ich dann immer. Was das aber bedeutet für den Alltag. Weil, wenn man es nur dabei belässt, kann es passieren, dass einem gewisse Realitäten eben nicht sichtbar gemacht werden. Also ich glaube, es ist wichtig, dann noch differenziertere Begriffe zu finden.
Marco: Ja, das passt so ein bisschen zu dem…
Flo: Es gibt doch ein paar, oder? Ich mein, also…
Marco: Bitte?
Flo: Es gibt doch ein paar Begriffsbezeichnungen mittlerweile oder nicht?
Marco: Naja, also wenn ich jetzt zum Beispiel in Fortbildungen nochmal über Autismus spreche und so grundlegend, dann zeige ich erst immer dieses seltsame Kontinuum, wo man dann meint, im frühkindlichen Spektrum sei der Hilfebedarf am höchsten und im früher noch Asperger-Spektrum genannt, sei er am geringsten. Was ja schon mal nicht stimmig ist, weil das ist eben so unterschiedlich, wo welche Hilfebedarfe auftreten. Und vor einigen Folgen hatten wir hier Jason von Juterczenka zu Gast, der auch von sich sagte – der ja über eine Verbalität und so weiter verfügt – aber auch sagte, er sieht eigentlich nicht ein, warum er auf die Unterstützung seiner Eltern verzichten sollte, so sinngemäß. Weil, es gibt viele Gesellschaften, da ist das selbstverständlich, dass die Familien immer zusammenbleiben. Und warum soll das bei ihm anders sein. Also, so betrachtet ist das ja auch wiederum kein Manko, Stigma, ich weiß nicht. Also, und ich habe dann danach immer ein Bild eines Mischpuls gezeigt und gesagt: So hier gibt es verschiedene Regler und die ganzen Achsen der Regler benennen bestimmte Eigenheiten und Eigenschaften, so die Verbalität, die Neigung von Selbstberuhigungsstrategien, die Geräuschempfindlichkeit, der Augenkontakt und so weiter. Und die sind bei jedem in gewisser Weise etwas anders ausgeprägt. Und daraus ergibt sich ja dann immer ein sehr individueller Begleitungsbedarf, der eben nicht größer oder weniger groß ist oder stärker ist.
Flo: Parameter.
Marco: Ja.
Flo: Ja, ich glaube Spektrum, das ist ja auch ein Kreiswort eigentlich, ne? Es gibt ein Center, und es gibt äußere Ringe wie Baumringe. Also, wahrscheinlich wird es in die…, also so würde ich das machen, wenn ich Wissenschaftler wär (lacht). Ich würde Worte finden, die mit äußeren Bögen und inneren Bögen und Zentrum zu tun haben vielleicht. Ne, also, keine Ahnung, oder? Also Parameter sind sowieso sehr wichtige Orientierungsbilder. Also, grundsätzlich das abstrakt zu sehen, ist glaube ich eine große Hilfe grundsätzlich. Das ist ja auch die Frage: Von 0 bis 10? Wie ist dein Bla? Und was weiß ich. Oder welche Farbe, ein starkes Rot oder ein kühles Blau oder was weiß ich. Also, ohne jetzt die AfD Corporate Identity hier zu beschreiben. Ist ein Zufall (lacht). Lassen wir raus. Nein, aber das ist so, also, genau: Man kann halt an Farben und Parametern, finde ich, viel erklären.
Marco: Ja. Naja, klar, und das ist ja dann die Hilfe dabei, also so wie du es ja auch im Farbspektrum sehen würdest, da gibt es eben unterschiedliche Qualitäten von Rot, Orange bis hin zu Gelb, ne? Und das, was dann eben stärker hervortritt, das ist dann eben maßgeblich für unseren Alltag.
Flo: Bravo.
Marco: Wenn man das jetzt so wieder überträgt.
0:47:40
Mirjam: Und du meintest gerade jetzt bei diesem Bild des Baumes mit den Rinden, dass ist das der Kern da drin, das ist so der Kern, den Menschen miteinander gemeinsam haben?
Flo: Ja, ist auch eine schöne Assoziation, vielleicht sogar multiassoziativ, keine Ahnung. Ich würde es eher so beschreiben, dass ein sogenannter frühkindlicher Autismus eher etwas Zentrisches ist, was früh begonnen hat mit einer gewissen… Also wie extrem ist der Bedarf nach…
Anna: Begleitung?
Flo: Nein, nach Abschottung oder nach Ablenkung durch Reize. Wie viel gelangt von der Person in die äußere Welt, die mit der Ordnung, mit dem Ordnungsverständnis, was wir alle, also was neurotypischere Menschen haben, konform geht. Und was ist ein bisschen verschlüsselter und kodierter? Wir haben ja das Gefühl, dass Paul manchmal in unsere Welt tritt. Aber es fühlt sich wirklich an, als wenn er aus der Form… Das ist Science-Fiction-mäßig fast. Als wenn da so eine Woah, so ne wabernde Masse ist, wo er so durchkommt und kurz bei uns ist. Oder? Ich weiß nicht.
Anna: Ich finde, mittlerweile: Es ist unsere Welt.
Flo: Ja, seine ist auch unsere. Also, genau, klar: Seine ist auch unsere Welt.
Mirjam: Aber seine Wahrnehmungswelt vielleicht? Also, vielleicht kann man das so…
Flo: So was meine ich eher.
Anna: Die Differenzierung ist, glaube ich, gut, ja.
Flo: Genau. Es ist ja alles experimentell. Wir suchen die ganze Zeit nach Erklärungen, irgendwie automatisch. Aber manchmal, klar, sind wir sehr in unserer Welt und klar, manchmal haben wir das Gefühl, dass er dann eher, dass er auch…
Anna: Bei sich ist…
Flo: Bei sich ist, genau.
Anna: Bei sich.
Marco: Ja, das benennt es ja dann auch im Wort ‚Autismus‘, dies sehr auf sich bezogen sein.
Mirjam: Deswegen darf der Begriff ruhig bleiben.
Marco: Ja, der ist ja auch stimmig.
Mirjam: Weil der das eigentlich ganz gut beschreibt.
Marco: Und letztlich, das wird auch immer wieder gesagt, so auf Fachtagungen höre ich das immer wieder, ist ja Autismus auch eine Reaktion des Wesens in seiner Eigenheit auf das, was ihm entgegenkommt. Und das ist manchmal so viel, dass eigentlich nur der innere Rückzug bleibt. Und das ist eben keine sogenannte eigene Welt. Weil, wir sind alle in einer Welt oder wie Jason von Juterczenka sagt, naja, was heißt hier falscher Planet? Das würde ja heißen, dass die sogenannten Neurotypischen den Planet für sich beanspruchen.
Anna: Ja, ja!
Marco: Hallo? Ich bin hier auf dem richtigen Planeten, vielleicht seid ihr ja falsch!
Anna: Ich sage auch manchmal, man wird behindert, also Paul wird behindert, ist nicht behindert, sondern er wird behindert.
Mirjam: In deinem Buch hast du mehrere Situationen, was das so im Einzelnen bedeutet. Also, besonders in Erinnerung ist mir geblieben dieser eine Besuch in einem Imbiss oder wo er immer Pommes geholt habt. Kannst du die Stelle vielleicht mal vorlesen oder ist die zu lang?
Anna: Ich weiß es nicht mehr, ich hab die Stelle schon so lange nicht mehr gelesen.
Mirjam: Ich suche, ich suche, ich suche, ich suche in meinem… Also, es ist ja so, als Eltern oder als Begleitung eines autistischen Kindes, sobald du die Haustür verlässt, kollidierst du ja mit der Gesellschaft.
Anna: Yes!
Mirjam: Und dann offenbaren Menschen oft, weil sie, weil sie so deutlich sehen, dass da ein Kind sich anders verhält, ihre schlimmsten Seiten. Das berichten uns Eltern im Elternkreis immer wieder. Also wo kollidiert ihr mit der Gesellschaft und denkt, jetzt mach doch mal halblang oder jetzt guck doch mal richtig hin oder guck weg oder lass mich in Ruhe.
Anna: Dazu hätte ich eine Stelle im Buch (lacht) Und zwar: „Schwierig war oft nicht der Wüstenfuchs selbst, sondern die Menschen um ihn herum waren es, die nicht wussten, wie sie mit ihm umgehen sollten. Oder mir als Mama wohl gemeinte Tipps und Lösungsvorschläge gaben. Ich ging mit ihm spazieren und unsere Ausflüge endeten immer in einer Pommesbude in Bremen-Walle. Die Verkäuferin kannte uns mittlerweile. »Einmal Pommes ohne alles?« – »Genau« Der Wüstenfuchs saß immer am selben Tisch, und wenn dieser besetzt war, versuchte er, die anderen Menschen von ihren Stühlen zu schubsen. »Darf ich Ihnen eine Frage stellen?«, sagte die Pommesverkäuferin. Ich ahnte nichts Gutes. »Warum ist Ihr Kind so?« Dem Wüstenfuchs sah man seine Behinderung erst mal nicht an. Auch seinen Schwerbehindertenausweis trug er nicht auf der Stirn. Ein sehr langes deutsches Wort: Schwerbehindertenausweis. Man erwartete also, ein ganz »normales« Kind vor sich zu haben, das süß antworten würde, wenn man nach seinem Namen fragte. »Wie meinen Sie das?«, erwiderte ich. »Naja, er ist so, ich weiß nicht, er ist manchmal so komisch. Er wird so schnell sauer und schreit, wenn seine Pommes runterfällt.« Damals hatte ich immer das Gefühl, mich für meinen Sohn rechtfertigen und jedem erzählen zu müssen, warum er anders war als andere Kinder. »Wissen Sie, mein Sohn ist Autist.« Ehe ich fortfahren konnte, unterbrach mich die Frau. »Ach ja, ich weiß, das ist dieses intelligente, ne? Dieses Intelligente.« »Wie bitte?« »Ja, wo die Kinder ganz schlau sind und im Flugzeug sitzen und von oben die Stadt abzeichnen können. Habe ich mal in so einer Reportage gesehen.« »Also, ja, Autismus ist nicht gleich Autismus, wissen Sie?« »Ja, genau, Spektrum! Er kann auch gut Mathe, ne?«
Und so weiter. Das ist zum Beispiel eine Alltagssituation. Und ich mache mal einen kleinen Zeitsprung, wenn das okay ist. Weil es gab noch eine sehr prägende Begegnung.
Flo: Aber es war ja aber auch ein bisschen süß (lacht).
Anna: Ja, ist es auch.
Marco: Hat sie die Reportage über Steven Wiltshire gesehen oder Wiltshire, ich weiß nicht, wie man den ausspricht.
Flo: (lacht) Ja, genau!
Anna: Ähm, ah ja, kleinen Augenblick. „Wüstenfuchs schaute nach wie vor aus dem Fenster und ließ sich nicht stören. »Na, da hat aber jemand schlechte Laune, da ist aber jemand unfreundlich. Dass du mir deinen Namen nicht verrätst, das ist aber nicht nett.« Ich wurde ungeduldig. »Er ist Autist.« – »Ah, das habe ich mir schon gedacht, dass er was hat. Aber Autismus geht ja auch weg.« – »Nein, Autismus geht nicht weg.« So, und das ist alles an einem Tag passiert. Dann haben wir noch eine Situation: „»Nee, nee, mein Cousin, also der Cousin meiner Freundin, als er zwölf Jahre alt war, ist das weggegangen.« – »Hören Sie, vielleicht meinen Sie Angina und nicht Autismus.« Sie beugte sich zu ihm nieder. »Och Baby, das tut mir aber leid für dich. Armes, kleines Baby« -»Er ist sieben, er ist kein Baby« – »Och Mann, das tut mir voll leid für sie! Was für ein Schicksal!« Sie streichelte ihm über den Kopf. Damals konnte er es nicht ausstehen, wenn man ihn anfasste. Er schlug der Frau mit der flachen Hand ins Gesicht. »Sag mal, geht’s noch?« – »Entschuldigung, das meint er nicht so. Wissen Sie, das passiert, wenn man ihn anfasst, dann hat er so was wie Schmerzen« – »Also bei dem Cousin meiner Freundin ist das nicht so. Vielleicht sollten Sie mal Ihre Erziehung hinterfragen«.
Marco: Ja, Klassiker. Leider.
Anna: Yes. And so on! Und viele schöne Stellen (lacht).
Mirjam: Gibt es denn auch Highlights, also wo du, kannst du dich zuletzt an Situationen erinnern?
Anna: Ja, gibt es.
Mirjam: Was war, was war los?
Anna: Highlights so… so…
Mirjam: So mit Leuten, mit wildfremden Leuten, die einfach empathisch reagieren.
Anna: Also du meinst in gutem Sinne?
Mirjam: Hhmm, ja klar.
Anna: Okay, weil mir fällt noch eine Methode einer Frau ein, die meinte, wir sollen das mal wegatmen. Also es gibt eine Atemtechnik.
Ansonsten Highlights erlebe ich täglich. Also es war jetzt wirklich ein Ausschnitt von, auch aus der Vergangenheit, die ich gerade aus dem Buch zitiert habe. Aber ich habe ganz viele tolle Erfahrungen mit Paul, also Menschen, die sehr, ja, Paul von Anfang an sehr schnell lesen und ihm einfach einen Raum geben, so sein zu können, wie er ist. Also in erster Linie unsere NachbarInnen.
Flo: Der syrische Barbier.
Anna: Der syrische Barbier. Oh mein Gott! Wir haben so einen tollen Barbier!
Marco: (lacht) Schön!
Anna: Der ist so toll! Das war der erste Mensch, der es geschafft hat, Paul die Haare zu schneiden.
Mirjam: Wie hat er das geschafft?
Anna: Ich kann euch ja gleich die Adresse sagen, ich werde Werbung für ihn machen, also wirklich.
Marco: Können wir auch im Elternkreis verbreiten.
Anna: Ja, total. Ostertor…
Flo: Sein Sohn ist auch im Spektrum.
Anna: Ja, sein Sohn ist auch im Spektrum, genau. Ostertorsteinweg in der Höhe vom Café Engel, auf der Seite.
Mirjam: Mhhmh. Es sind genug Eckpunkte genannt, um ihn zu identifizieren (lacht).
Anna: Ja, man kann ihn finden, genau. Ein ganz netter Mensch. Aber äh…
Mirjam: Ja, wie hat er es geschafft, dass er sich die Haare hat schneiden lassen?
Anna: Er war einfach so, also ich habe auch kleine Videos. Er ist quasi in das – um eine Metapher zu schaffen – in das Lied von Paul eingetreten und hat mitgesungen. Also wenn er sich halt wegbewegt hat von der Schere, dann ist der mitgegangen. Also, er ist niemals, Paul ist niemals bei ihm auf so eine Resonanz gestoßen, sondern Omar ist einfach, hat mitgetanzt so ein bisschen.
Flo: Das sagte ja auch Pauls Papa mal grundsätzlich, dass Tango einfach die beste Metapher ist für das Wir. Weil einfach in diesem Tanz sehr viel Selbstbeherrschung stattfinden muss, um in der Mitte ein Wir zu erzeugen. Also das Du muss klar sein, dass das Wir erzeugt wird.
Marco: Ja. Und gleichzeitig das Spüren der Bewegung des anderen, um mitgehen zu können.
Anna: Ja. Und sich unheimlich viel Zeit gelassen, Omar. Ja, das sind so Erfahrungen, wo ich wirklich einfach berührt bin, ne?
Flo: Was war aktuell vor kurzem? Was war da?
Anna: Was Positives meinst du?
Flo: Ja.
Anna: Irgendwas war da, ne? Es passieren so viele gute Dinge.
Flo: Es passieren wirklich hauptsächlich gute Dinge, muss man schon sagen, mittlerweile, oder?
Anna: Ja, das liegt aber auch viel an meinem Fokus, glaube ich, also ich…
Flo: Das liegt viel an dir sowieso.
Anna: Und man muss dazu sagen…
0:58:51
Flo: Anna ist schon ein Glücksfall für jemanden aus dem Spektrum, muss ich sagen.
Anna: (lacht)
Mirjam: Ja, warum? Geh mal, führ das mal genauer aus.
Flo: Weil Anna fordernd ist auf eine Art, die kein Kind abschlagen kann. Also, es kann kein Kind ablehnen, grundsätzlich.
Marco: (hustet) Entschuldigung.
Flo: Alles gut. Ähm. Ja, nee, Anna ist wirklich sehr fordernd, aber auf eine schöne Art. Also, du spielst halt, meine ich. Du forderst, wie soll ich sagen, das klingt jetzt auch blöd, aber fordernd meine ich in Form von: Du animierst ihn halt. Du tanzt mit ihm viel, du sagst: Komm wir machen jetzt das und komm wir tanzen jetzt. Und dann lacht er auch und will auch mittanzen. Tanzen ist eh wichtig, Musik, also das ist sowieso so, das geht immer. Ja, das ist viel, viele kleine Details, keine Ahnung. Viel Interaktion. Du bist halt nicht passiv. Das ist glaube ich der Grund. Dass er halt… ja, und auch sein Papa lässt ihn viel machen. Wenn er jetzt meint, er muss zwei Packungen Schinken und zwei Packungen Cheddar irgendwie öffnen und daraus erstmal einen Schinken-Cheddar-Turm bauen, um dann davon (lacht) nicht mal die Hälfte zu essen, dann darf er das halt. Er darf halt viel. Das ist auch das Ding, also nicht nur das eine, das Forde…
Anna: Bei mir nicht. (lacht)
Flo: Bei dir darf er das vielleicht nicht, aber er darf bei dir auch viel.
Anna: Ja, auf jeden Fall!
Flo: Ne, also so….
Anna: Aber bei so Verschwendungen und so, da achte ich schon drauf, dass ich dann irgendwie den Fokus umlenke. Dass quasi der Reiz dableibt, aber dass ich halt eine andere Form finde.
Flo: Bei Papa darf man halt meistens andere Sachen als bei Mama.
Mirjam: Und was darf er bei dir?
Flo: Bei mir? Bei mir darf er eher viele Sachen nicht.
Mirjam: (lacht) Weil sie dich stören, oder weil du….
Flo: Weil ich auch meine Ordnung brauche. So, also, aber das ist auch cool, ich bin damit total grün, dass ich ihm auch Grenzen setze und sage: „Nee, ach Paul, ey, nee!“ So. Also das sage ich ihm schon.
Anna: Nicht auf die CDs spucken. (lacht)
Flo: Ja, zum Beispiel. Oder so, wenn ich gerade meine Küche aufgeräumt habe. Oder ich will kochen und er will mitkochen. Manchmal macht das Spaß, und manchmal will ich aber auch für mich sein. Und ich brauche das auch…
Anna: Naja, er braucht halt drei Stunden, um die Zwiebel zu schneiden.
Flo: Ja, whatever. Also, ich…
Anna: Um sie akkurat zu schneiden, muss man dazu sagen.
Flo: Ich bin keiner Sache wirklich abgeneigt, natürlich nicht. Aber ich sage manchmal so: „Ey, jetzt nicht.“ Ne? Oder… ja… ich brauche, ich habe selber Probleme mit Ordnung. Und ich bin froh, dass ich einigermaßen eine gefunden habe. Und die ist mir wichtig so. Und wenn er dann da reinkommt und meinen Spülschwamm irgendwie komplett mit Spüli vollmacht und alles mit Spüli einreibt, dann bin ich unruhig. Dann kann ich das schwer ertragen, muss ich sagen. Manchmal, ich habe es ein paar Mal gemacht, aber ich bin dann echt unruhig so. Er darf allerdings bei mir oben alles in die Wohnung pfeffern, was er will, weil das war auch eine Phase gerade, wo er…
Anna: Kappla-Steine.
Flo: Kappla-Steine von der Couch aus geworfen hat und quasi… die haben sich in der ganzen Wohnung verteilt. Und das sieht auch geil aus. Und das habe ich, das hat mich überhaupt nicht gestört zum Beispiel.
Mirjam: Das ist quasi Design.
Flo: Ja voll, das ist irgendwie was….
Anna: Integriertes Design.
Flo: Voll!
Anna: Inklusives Design.
Mirjam: Sehr schön.
Flo: Das verstehe ich dann künstlerisch. Ich meine, den Spülschwamm könnte ich künstlerisch auch verstehen. Aber, wie soll ich sagen, vielleicht ist das eher ein Tablelight-Thema jetzt, keine Ahnung, dass Männer irgendwie Angst vor Feuchtigkeit haben oder so, keine Ahnung (lacht).
Marco: Ich stelle mir eher vor, ich habe gerade die Küche clean, und jetzt fängt der Kleine nochmal von vorne an. Okay, warum nicht, aber es ist doch gerade schon gemacht und es war doch okay so. Ne? Aber, ja.. das separiert dann von seiner….
Flo: Es ist alles wohlwollend.
Marco: Klar, klar.
Flo: Also es ist wichtig, dass wir verschiedene Menschen, dass wir als Menschen uns in all unserer Eigenheit gegenseitig zeigen. Das ist völlig klar. Jeder hat andere Regeln bei sich, so kann man es so nennen, glaube ich, Regeln oder weiß ich auch nicht. Also…
Marco: Und ich glaube, das ist ja auch wichtig im Sinne der Authenzitität… äh
Mirjam: Authentizität.
Marco: Authentitizität.
Anna: (lacht)
Marco: Schweres Wort.
Flo: Auf jeden Fall schöner wär…
Marco: Im Sinne der Wahrhaftigkeit, nennen wir es Wahrhaftigkeit.
Anna: Ja, genau.
Mirjam: Führt einen zu den besseren Wörtern.
Flo: Right. (lacht)
Marco: Ja, sich auch zu zeigen auch in seinem zeitweiligen Unwillen, ne? Also, weil dann kann auch Paul oder andere Menschen ja daran sehen: Okay, da ist etwas, was gerade nicht passt.
Flo: Dadurch akzeptiert er. Er lernt schon zu akzeptieren, natürlich. Er macht seine Geste, wenn er abge… oder wenn sein Wille abgewiesen wird, dann hat er so ein, so ein Geräusch, ne? Darf ich das machen? Oder, ich weiß nicht.
Anna: Ja klar.
Flo: Ehwhiewe (macht Geräusch nach) Macht er dann, ne? Und dann gibt es ne Bewegung. Und es ist ja auch echt krass, dass dieses Geräusch ja wirklich eigentlich auch das ist, was wir fühlen, wenn wir was nicht wollen. Das ist eine Ir-ri-ieh-tation.
Mirjam: Hmm, stimmt.
Flo: Das ist (intoniert abgehakt trudelnd) Ein-ins-schleudern-kommen. Die Gefühle geraten (intoniert abgehakt trudelnd) i-ins-schleudern. Das ist wie so ein, wie so eine…
Anna: Wie so eine Spirale, die so auf und abgeht.
Flo: Ja, oder irgendwo gegenstoßen und sich kurz zusammendrücken und… also, es wird so… das ist eine Quetschung quasi. Oder eine ungewollte Umkehrung oder so, ein Schleudern, ein Schwindel. Das fühle ich auch, wenn ich was nicht weitermachen darf.
Marco: Klar, klar.
1:04:33
Anna: Die größte Herausforderung ist – um noch mal einen Schritt zurückzugehen – ist für mich als Mama: Womit fordere ich ihn und womit überfordere ich ihn. Und womit nehme ich ihm auch zu viel ab und behindere ihn dadurch und störe ihn auch in seiner Entwicklung. Also dieses, ich habe zum Beispiel neulich gemerkt, morgens, wenn wir es eilig haben, ziehe ich ihn nach wie vor an. Dabei kann er sich selber anziehen. Und das sind so Automatismen, wo ich wieder so einen Schritt zurückgehen muss. Und da braucht er halt fünf Minuten länger, um sich eine Hose anzuziehen. Ne? Oder…
Flo: Mal macht man, mal hilft man, mal nicht. Ich meine, es gibt so Fensterchen, wo er dann auf einmal was alleine macht und dann ist man auch happy. Und dann muss man mal wieder helfen, aber so nach und nach übernimmt er natürlich Dinge dadurch.
1:05:28
Mirjam: Ich habe sie hier schon oft zitiert, aber ich finde das einfach so schön, Temple Grandin, die bekannte Autistin, Tierwohlforscherin, die nennt das ‚the loving push‘.
Flo: Ah, nice.
Mirjam: Also einen liebevollen Stupser in die richtige Richtung.
Marco: Und gleichzeitig ist es ja aber auch so, wie du gerade sagtest, mal hilft man, mal nicht. Und das nicht, weil man irgendwie selber unstet ist, sondern weil auch die Fähigkeiten des Kindes ja von Tag zu Tag unterschiedlich sein können. Das kann innerhalb eines Tages, kann es sich vielleicht morgens noch die Schleife binden und abends geht es nicht, oder mittags.
Anna: Ja.
Marco: Und das ist ja das, was auch bei vielen Leuten zu Irritationen führt, die sagen: Hey, gestern konntest du das doch noch, warum kannst du das jetzt nicht. Es ist immer wieder differierend und unterschiedlich.
Mirjam: Jetzt, während ihr hier sitzt, wer kümmert sich denn eigentlich jetzt gerade um Paul?
Anna: Jetzt in diesem Moment ist er in der Schule. Ansonsten, wie gesagt, haben Pauls Papa und ich ein Wechselmodell, also Wochenmodell, besser gesagt. Und dadurch, dass wir in einem Haus wohnen, ist er halt eine Woche bei mir und eine Woche in der Wohnung mit dem Papa. Und ja, ich weiß, es gibt ganz viele furchtbare Erfahrungen, Eltern, Kinder und Schule autistischer Kinder. Wir haben, also ich bin da sehr dankbar, das ist quasi der Werdegang von Tagesmutter über Kindergarten, beziehungsweise Kita, Grundschule bis jetzt, Paul ist in der siebten Klasse, er ist zwölf Jahre alt, und wir haben echt Glück gehabt. Also mit den persönlichen AssistentInnen, den Lehrenden, wirklich Glück gehabt.
Mirjam: Und er geht jetzt auf die Regelschule?
Anna: Er geht jetzt auf die Regelschule. Und es gibt eine große Klasse. Und wenn die, also es sind 20 Kinder, fünf davon mit einer persönlichen Assistenz, diversen Diagnosen und das nennt sich ja hier in Bremen ‚Wahrnehmungs- und Entwicklungsschwerpunkt, W und E-Schulen‘. Und auf einer solchen Schule ist Paul. Und wenn es dann zum Beispiel, wenn gerade Physik unterrichtet wird oder Mathe oder Sprachen, also fernab von Sport und Kunst, sind oft die Kinder in einem kleinen Raum und kochen zusammen, schnibbeln zusammen, gehen einkaufen und machen so ein bisschen Alltagsleben lernen, üben (lacht) und leben. Ja, das ist total schön. Und ich bin sehr dankbar um das Klassenteam von Paul und die SchülerInnen, weil es ist für die eine Selbstverständlichkeit, dass alle Kids da zusammen in einer Klasse sind.
Mirjam: Und arbeiten die bei Paul mit Hilfsmitteln? Also gibt es so Bildkarten oder es gibt ja auch so Methoden zu versuchen, Buchstaben beizubringen?
Anna: Also Bildkarten funktioniert total gut, schon seit er klein ist, da hat er eine gute Orientierung. Wir haben jetzt nach langer Zeit den Talker bewilligt bekommen. Bis jetzt zeigt er kein Interesse. Aber das hat auch was damit zu tun, dass wir auch dranbleiben müssen. Weil, er hat es ja ganz lange nicht gehabt und hat seine Methoden und Taktiken gefunden, um sich auszudrücken und wir somit auch. Das heißt, wir müssen dem echt nochmal eine Chance geben und ein bisschen mehr üben, also auch ich mit dem Talker. Und ansonsten funktioniert es gut, wenn Paul etwas möchte, zum Beispiel essen möchte, dann macht er den Schrank auf und gibt mir die Nudeln in die Hand, dann weiß ich, er möchte Nudeln. Und auch was gut klappt, ist so Auswahloptionen. Ich nehme einmal Reis oder Nudeln in die Hand, und dann nimmt er die Nudeln. Also mit Zeigen und Hinführen klappt es sehr gut.
Mirjam: Ein Talker, Marco, das sind die, sind das die Geräte, wo dann eine Stimme aus dem…
Marco: Das ist im Prinzip wie ein Tablet mit Sprachausgabe. Da sind dann Programme drauf, die eben auch Bild-Symboliken haben, die dann angetippt werden können und daraus dann auch Sätze gebaut werden können im weitesten Sinn. Das kann man von sehr einfach bis sehr komplex einstellen. Und die Schwierigkeit ist tatsächlich, wie du das gerade schon sagtest, mit den Talkern, dass sich ja im Familienleben inzwischen eine andere Kommunikationsstrategie entwickelt hat und der Talker dann natürlich ein bisschen schwieriger, ein bisschen fremdartig ist.
Anna: Ja, ja, das ist so ein Fremdkörper plötzlich.
Marco: Und bestenfalls würden wir aus therapeutischer Perspektive immer sagen, sollte das generalisiert werden, also auf alle Lebensbereiche. Und gleichzeitig ist natürlich klar, dass sich jeder Lebensbereich tatsächlich auch eine eigene Kommunikationsstrategie entwickelt hat. Das erlebe ich auch immer wieder, dass Schulen anders arbeiten als die Elternhäuser und auch wiederum als wir. Und das ist immer so ein Zwiespalt, also einerseits denke ich, ist es vermutlich auch sinnvoll und andererseits denke ich, vielleicht würde es einfacher für das Kind, wenn es dann nur noch über eine Strategie verfügt. Aber wie gesagt, ich habe da meine Zweifel. Weil, in den verschiedenen Kontexten benutzt es dann eben auch verschiedene Sprachen, ne? So wie ich mal eine Klientin, die aus Russland stammt, Russisch angesprochen hab, die mich mit großen Augen angeguckt hat und gesagt: „Mach das nie wieder!“ Weil ich nicht in den Kontext gehöre. Ich gehöre nicht in den muttersprachlichen Kontext. Das ist nett gemeint, ich kann ein bisschen Russisch, aber never, passt nicht. Und vielleicht ist es dadurch erklärbar, dass der Talker so schwer zu übertragen ist in andere Lebensbereiche.
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Mirjam: Und das wäre ein Beispiel dafür, wie Inklusion wirklich umgesetzt werden könnte, wenn das so selbstverständlich wäre. Also wenn das selbstverständlich mit im Angebot wäre von Anfang an. So wie da dicke Wachsmalstifte liegen, dass dann in jedem Kindergarten auch ein Talker herumliegt, der natürlich gut gepflegt werden muss und geladen, aber wenn das so, wenn das selbstverständlich wäre, dass solche anderen Möglichkeiten mit dazugehören, dann würden gar nicht erst solche Barrieren entstehen, die dann wieder die Eltern überwinden müssen, wenn sie so lange darauf warten, dass sowas bewilligt wird.
Marco: Also ich muss nochmal dazu sagen, dass was ich jetzt so geäußert habe, kommt so aus meiner beobachtenden Sicht, weil ich gerade hauptsächlich mit sprechenden AutistInnen arbeite. Und da würden, glaube ich, Kolleginnen, die jetzt sich viel mehr mit unterstützter Kommunikation befasst haben – kurz eben auch UK genannt, wird dann oft in Fachkreisen so genannt – vielleicht nochmal viel mehr Differenzierteres und auch Klügeres zu sagen können. Das ist jetzt meine Mutmaßung.
Mirjam: Dazu machen wir mal ne Extrafolge.
Anna: Mir war es wichtig, nochmal zu sagen, dass wir da echt Glück hatten. Und was auch ein wichtiger Punkt ist, klar, wir kennen das, Ableismus, ne? So heißt es ja. Und ich muss dazu sagen, ich sehe aber auch durch viele schwarze Freundinnen, die ich habe, die on top noch das Rassismus-Thema haben, das heißt also eine Freundin von mir, die ein autistisches Kind hat und draußen nochmal ganz anders unterwegs ist und mit ganz anderen Barrieren zu tun hat.
Marco: Ja. Ganz, ganz schlimm.
Anna: Also, das ist auf jeden Fall eine weitere Behinderung von außen. Das nimmt man manchmal so als selbstverständlich, dass wir hier sitzen und wir sind weiß, aber dadurch eben auch andere Menschen in unserer Gesellschaft vergessen.
Marco: Ja, ja. Ich höre das auch von Eltern aus anderen Kulturkreisen, die dann sagen: „Ich kann unseren Nachbarn nicht erzählen, dass mein Kind autistisch ist, dann sind wir abgeschrieben.“ Weil die dann auch wiederum einem eher kleineren religiösen Kreis angehören, der dann so nicht in diesem großen Kontext mitschwimmt. Und dann sind sie auch doppelt ausge… also, genau das, was du gerade geschildert hast. Das ist manchmal so tragisch, ne? Dass du dann eigentlich weißt, eigentlich würde viel mehr Verständnis dadurch aufkommen, wenn wir das alles offen machen und sehr transparent machen. Und gleichzeitig gibt es da wiederum diese oft kulturellen Barrieren bis hin zu den rassistischen Barrieren, die ja mitunter die schlimmsten sind.
Mirjam: Ja, im Leben als Eltern mit einem autistischen Kind stoßen wir auf ganz viele Themen, die uns selber unmittelbar berühren, aber eben dann auch in andere Bereiche, wo andere Familien, Menschen struggeln. Und da öffnen sich so viele Themen, über die wir sprechen können.
Flo: Und darin sehen wir, dass wir in einer krassen Veränderungsphase sind, wo wir Einfluss nehmen können. Viele Menschen können Einfluss nehmen. Und wir können auch das, wie soll ich es sagen, es ist gerade die Frage, was macht Sinn? Es ist ein ganzheitliches Thema. Wie retten wir den Planeten? Hat ja auch was damit zu tun, dass wir uns von alten zivilisatorischen Gedanken, Herdendenken und was weiß ich, auch ein Stück weit lösen, dass die Introvertierten auch Einfluss bekommen, sogenannt introvertiert.
Marco: Unbedingt, ja.
Flo: Ne? Die vorsichtigen Menschen, die langsameren, die gründlicheren, wie auch immer, ob man es so vergleichend aussprechen muss. Aber jetzt ist gerade die Zeit, wo man eigentlich alle Ideen, alle kreativen Ideen in den Topf werfen kann, weil es ist noch nichts vollendet. Also es, so sollte man sich glaube ich nie bremsen, irgendwie alle möglichen Verbesserungen in den Topf zu werfen und anzubieten. Weil, jetzt auch Themen wie Talker oder was weiß ich, das sind alles Sachen, die lange nicht beachtet wurden. Wie Psychologie grundsätzlich. Jetzt auch ein Thema zum Beispiel: dass einfach in den Kliniken eigentlich fast nur weiße Deutsche sind. Das ist alles noch sehr rudimentär und sehr veraltet. Und die Modernisierung geht ja nur, wenn wir konstruktiv und kreativ daran arbeiten, wie gesagt, Transparenz zu erzeugen und diese Themen sichtbar zu machen und das Argument aussprechen können, dass nicht nur die extrovertierten Menschen die Lösungen bringen.
Marco: Absolut..
Mirjam: Du meintest vorhin, dass es sich vieles jetzt leichter ergibt im Alltag, auch in der Begegnung mit der Gesellschaft draußen, weil du deinen Fokus hast. Also bleibst du dann, also bleibst du einfach aufmerksam und für solche unterschiedlichen Stimmungen bei Paul oder was meintest du da?
Anna: Einmal das, genau, vielschichtiger meine ich das. Also einmal was Paul anbelangt und dann aber auch, ähm, gut, das hat natürlich auch mit meiner Stimmung zu tun. Wie stabil bin ich gerade? Habe ich PMS oder nicht? Das ist auch immer abhängig davon, wie ich auf die Gesellschaft reagiere. Ob ich jetzt eine Frau sehe, die die Augen verdreht, weil Paul gerade in der Bahn lautiert und sie fühlt sich – also das war jetzt gerade letzte Woche, deswegen erinnere ich das – ihre Augen verdreht, weil ihr das zu laut war. Das meine ich auch mit Fokus. Gehe ich darauf ein, spreche ich sie darauf an oder denke: „Ach, okay, lass sie, ich kann es nicht ändern. Wir steigen gleich aus der Bahn aus und wir haben beide gleich eine ganz andere Realität.“ Das meine ich auch mit Fokus. Ja, und auch welchem Gefühl schenke ich einen Fokus bei mir? Also meine größte Angst, und Paul ist uns ja schon mal weggelaufen, ist ja das, dass er wegläuft. Man spricht ja auch mittlerweile von Hinlauftendenz. Das finde ich eigentlich für ihn viel trefflicher, weil er läuft ja irgendwo hin, weil er etwas interessant findet. Also ich kann schon mal spoilern. Es ging Paul gut nach vier Stunden. Er war Blumen pflücken, aber währenddessen war die Polizei da, die Feuerwehr, die Seenotrettung und so weiter.
Flo: Auch Taucher.
Anna: Das war…
Marco: Du hast das im Buch auch beschrieben.
Anna: Ja, das ist auch im Buch.
Mirjam: Das ist auch die Geschichte, die euch passiert ist, bevor das – das werden vor allen Dingen Menschen hier im Norden mitbekommen haben – mit dem Jungen aus Bremervörde, der verloren war und leider dann tot gefunden wurde.
Anna: Ja, schrecklich, der Arian.
Marco: Ja, total. Grausigste Vorstellung.
Flo: Ja.
Mirjam: Überhaupt das, also noch mal kurz, du hast auch gerade PMS erwähnt, also posttraumatische Belastungsstörungen…
Anna: Ach so, nein. Prämenstruelles Syndrom (lacht).
Mirjam: Ach so! P-T-B-S ist das andere! Ah, okay Entschuldigung.
Anna: Jetzt gleich nochmal sortieren (lacht). Das macht nichts.
Marco: Frauen unter sich (lacht).
Mirjam: Ja, ja. Das kennt jedes Mädchen, jede Frau ab der Periode. Nein, aber, Entschuldigung, aber weil wir jetzt auch über dieses sehr emotional aufgeladene Kapitel in dem Buch sprechen, vielleicht noch dazu: Dein Buch »Ganz normale Tage« handelt ja nicht in erster Linie von deinem Leben mit Paul…
Anna: Richtig.
Mirjam: …sondern eher von deinem Leben davor, das sehr tragisch war, von Vernachlässigung geprägt mit zwei sehr schwierigen Eltern, beide Alkoholiker, und Medikamente spielten eine Rolle und auch in deinem Leben schon früh. Also wer da tiefer in deine Geschichte einsteigen will, dem empfehle ich das Buch sehr.
Anna: Es ist aber auch sehr komisch!
Mirjam: Ja, das stimmt.
Anna: Neben der Tragik. Und auch sehr witzig, das muss ich vorwegsagen (lacht).
Mirjam: Es ist sehr poetisch und mit ganz viel Leichtigkeit geschrieben, also das hilft dann so darüber hinweg über die schweren Stellen.
Anna: Danke.
Mirjam: Und du hast ja auch gesagt, du verarbeitest auch dein Leben jetzt weiter im Schreiben, also es ist ein neues Buch in Arbeit.
Anna: Hmmh! Mein zweiter Roman ist in Arbeit.
Marco: Schön. Ich freu mich drauf.
Mirjam: Und auch wieder autobiografisch oder auch wieder autofiktional – gibt es ja eigentlich richtig einen…
Anna: Autobiographisch. Mittlerweile kann ich dazu stehen (lacht).
Mirjam: Also es geht weiter, Erikas Geschichte geht weiter?
Anna: Ja.
Mirjam: Ah, das ist spannend.
Marco: Schön. Und irgendwie fand ich das so stimmig, dass du im Buch Erika heißt, also der Name Erika passt auch.
Anna: Findest du? Das höre ich sehr selten. Ich werde immer gefragt: „Erika? Das ist doch gar kein griechischer Name! Wieso denn Erika?“
Mirjam: Ja, genauso wenig wie Irmgard, das ist ja dein zweiter Vorname und deswegen finde ich es stimmig.
Anna: (lacht)
Mirjam: Anna Irmgard. Ihr seid ja beide Künstler und geht mit euren Gedanken und euren Erkenntnissen, die ihr so aus eurem Zusammenleben mit Paul gewinnt, raus in die Welt, also du mit deinen Büchern oder auch mit deiner Kunst, mit deiner Performance hast du erzählt und du als Musiker mit deinen Songs. Gibt es da, also es gibt ja den einen Song von dir,
wo ihr die Buchvorstellung mit einem langen Reel auf Insta macht. Das war zu dem Song, wie heißt der noch, »Ich schein für dich«.
Anna: Ja! Genau!
Mirjam: Ist das ein Lied, wo Paul mit gemeint ist: „Ich schein für dich und du scheinst für mich?“
Flo: Nee, ehrlich nicht.
Anna: Das war eine Begegnung mit einer….
Flo: Das war eine Begegnung mit einem Menschen, mit einer Frau, die bei uns auf dem Hof war und die mir erzählte, dass sie mit ihrem Papa auf meinen Konzerten war. Und das ging eher darum, ich habe viel Selbstzweifel auf jeden Fall und ich freue mich, wenn ich gebraucht werde. Und wenn das mir jemand signalisiert, dann bin ich bereit für die Person auch zu scheinen (lacht).
Marco: Schön, ja.
Flo: Also, vielleicht war das so ein… Ich weiß manchmal gar nicht, was meine Gedanken dabei sind. Aber du hast das assoziiert, mit dem. Ist es ja auch wichtig, dass es dann jemand vielleicht gebrauchen kann für seine Assoziationen. Aber meistens… whoah… fließen viele Sachen unterbewusst in Sachen ein, glaube ich. Ja. Aber ob jetzt aus unserem Alltag. Also eher das Kinderbuch, was wir gemacht haben, war eine Befreiung in der Richtung.
Mirjam: Hat das Leben in eurer Patch-Work-Familie dich dazu gebracht, noch mehr Tschüss zu sagen zu den Sachen, die du nicht als so wahrhaftig empfindest?
Flo: Ja.
Anna: Das stimmt!
Flo: Ja, auf jeden Fall, klar. Also… Ja, auf dem letzten Album gibt es einen Song, der heißt »WTFOMG«.
Mirjam: What the fuck, oh my god!
Flo: Genau.
Anna: (lacht)
Flo: Das ist der Arbeitstitel. Den habe ich auch so gelassen. Das ist die Freiheit, die ich mir erlaubt habe. Weil, es ist ganz schön, wenn man Sachen auch mal so lässt, wie sie sind, das ist wichtig, weil immer ans Ergebnis zu denken, kann sehr viel Kreativität killen. Und es ist gut, wenn man Sachen offenlässt. Und den Song habe ich geschrieben aus, eigentlich aus einer eigenen Gefühlswelt heraus, aber daraus hat sich sehr viel Assoziatives entwickelt. Ich bin nachts an der Weser entlang gefahren, und die Flut kam rein. Und der Fluss ist natürlich ein bisschen rückwärts gelaufen dann. Und es war dunkel, und es gibt ja diese gelben Lampen an der Weser für die Binnenschiffe. Und daraus kam dann irgendwie der Satz: „In der Ruhe der Dunkelheit fließen alle Flüsse rückwärts.“ Und das ist kryptisch für viele. Whatever. Für mich war es ein Ruhepol, etwas aus dem Herzen zu sagen, ne Poesie anzuwenden. Weil Poesie ja oft das beschreibt, was wir eigentlich gar nicht sagen können so direkt. Und wir setzen uns in dem Modus darüber hinweg über die Barriere, im Sitzen natürlich, setzen wir uns darüber hinweg (lacht). Und das ist ein Song, der viel mit dem Clash zu tun hat, der oft passiert mit der oberflächlichen Welt und der tiefen Welt. So der ist mir sehr wichtig.
Mirjam: Wir können ja gleich vielleicht – das ist so wunderbar, dass wir schneiden können und ich produzieren kann – mit dem Lied rausgehen?
Flo: Kannst du gerne die beste Stelle, die dir gefällt, raussuchen und… klar.
Mirjam: Cool, dann hören wir doch mal rein.
Musikzitat: „In der Ruhe der Dunkelheit fließen alle Flüsse rückwärts. Fühl wie die Magie sich in der Luft verteilt, würd mich wundern, wenn das kein Glück wär.“
Mirjam: Anna, was soll noch raus in die Welt gehen, während die Weser rückwärts fließt?
Anna: Kleinen Augenblick, bitte…
Mirjam: Du findest was in eurem Buch »was sieht Paul?«
Marco:Das Bild, wo du mit Paul am Kinn an den Kinn kuschelst, ist so großartig!
Anna: Das ist echt schön geworden.
Marco: Das hast du echt schön gezeichnet.
Flo: Danke.
Anna: Okay, ich gebe etwas raus an die Welt: „Was hört Paul da? Manchmal spielen die Äste der Bäume in der Luft Klavier. Das kann lange dauern, bis man dem Lied der Bäume zu Ende gelauscht hat. Das ist das leiseste Konzert auf Erden. Siehst du die Äste tanzen?“ Das ist zwar etwas kryptisch, aber schließe ich mal damit ab: Der Buchtitel des Kinderbuches ist »Was sieht Paul?« Ergänzend zu meinen Lesungen sage ich immer, oder wenn wir eine Widmung reinschreiben: „Und was siehst du?“
Mirjam: Die ihr jetzt bis hierhin zugehört habt: Danke Welt, danke liebe Hörerinnen und Hörer! Wenn euch das gefällt, was ihr hier hört, wenn euch die Personen inspirieren, wenn ihr die Gespräche wichtig findet, dann erzählt das mal bitte so vielen Menschen wie möglich weiter und empfiehlt unseren Podcast weiter. Man kann ihn überall hören, wo man Podcasts hören kann, auf so gut wie allen Plattformen. Und immer auch auf unserer Homepage. Und da kann man auch alle Folgen nachlesen. Und wer jetzt diese lange Version gehört hat und denkt: „Ja, ich habe da jemanden, aber für den ist das eigentlich ein bisschen zu lang. Also so anderthalb Stunden am Stück?“ Ich mache auch immer eine Kurzversion davon, unseren süßen kleinen Kurzpod. Ist ungefähr halb so lang, bringt so das Schönste zusammen.
Vielen Dank Anna und Flo!
Marco: Danke!
Flo: War schön mit euch, wirklich.
Anna: Ja.
Mirjam: Tschüss, liebe Hörerinnen und Hörer, und bis nächsten Monat!
Anna: Tschüss!
Outro
Sprecher: Das war Spektrakulär – Eltern erkunden Autismus.
Mirjam: Unsere Kontaktdaten und alle Infos zu unseren Folgen findest du in den Shownotes auf unserer Seite spektrakulaer.de.
Sprecher: Der Podcast aus dem Martinsclub Bremen. Gefördert durch die Heidehof-Stiftung, die Waldemar-Koch-Stiftung und die Aktion Mensch.
Musik: (Joss Peach: Cherry On The Cake, lizensiert durch sonoton.music)